首页 [瓷娃娃罕见病关爱中心]的解释
瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月,由 成骨不全症脆骨病)患者自发成立,2008年11月正式在 北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织。
致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦,许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用,成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。

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